Intervista a Sonia Veres, una madre super
Questo è il primo articolo di un nuovo spazio del magazine IITOpenTalk, intitolato “Invisibili o Supereroi?”. Gli Invisibili sono le persone che sono tenuti nascosti, appartati, quelli più deboli della nostra società; i Supereroi sono coloro che, come i personaggi muniti di super poteri, sono in grado di superare le difficoltà che caratterizzano le loro vite fin dalla nascita, usando tecnologie avanzate o doti fisiche e/o mentali molto sviluppate, come gli atleti dei giochi Paraolimpici.
Questa rubrica è nata per dare spazio a persone con abilità differenti, diverse, la cui storia è stata cambiata dalla scienza. E ci serve per porci, sempre, una domanda importante: quali potranno essere le tecnologie necessarie a introdurre una maggiore equità nella vita delle persone?
Le interviste sono realizzate da Paola Finocchietti, una super donna a cui piacciono gli strumenti digitali, i social media e che è affascinata da tutte quelle tecnologie che servono alle persone ed alla natura per vivere meglio nella società in cui viviamo.
La prima persona che ho avuto il piacere d’intervistare per la rubrica “Invisibili & Supereroi” è Sonia Veres, una persona con disabilità che vive una vita piena, nonostante la sua diversità.
Sonia è un esempio di come sia possibile conciliare la propria disabilità con la maternità. Essere una madre disabile, non è così semplice come a dirsi, ma Sonia è stata capace di diventarlo e viverlo come la maggior parte delle altre donne. “Come ogni altra donna, devo fare i salti mortali per incastrare tutto, famiglia, educazione, crescita, lavoro, cura della casa… insomma non è facile ma è una grande soddisfazione”, mi racconta. Sonia ha una disabilità che la costringe sulla sedia a rotelle dovuta a una malattia, la SMA tipo 3, una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. Ha una incidenza di circa un paziente su 10mila nati.
Che Sonia fosse una super donna, l’ho scoperto quando l’ho incontrata alle lezioni di Hockey. Nonostante la sua diversità, Sonia è riuscita a dedicarsi ad uno sport che l’ha portata a viaggiare per l’Italia e per l’Europa – ed è così che ha conosciuto suo marito. L’hockey in carozzina elettrica (Powerchair Hockey) è uno sport nato negli anni ’70 in alcune scuole del Nord Europa grazie all’intuizione e alla volontà di alcuni professori di Educazione Fisica per coinvolgere i propri studenti con disabilità. Negli anni ’90 approda in Italia grazie all’attività del gruppo giovani dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (U.I.L.D.M.) primo ente promotore di questo sport a livello nazionale. Con questo sport, Sonia ha raggiuto risultati importanti a livello nazionale ed internazionale, quali il terzo posto ai campionati Europei del 2008 in Belgio, il primo posto al Torneo Internazionale di Zurigo, il quarto posto ai Mondiali in Italia, quinto posto agli Europei 2012 in Finlandia, e il primo posto al torneo di Praga nel 2010 con una squadra di Genova. A questi vanno aggiunti i numerosi titoli come migliore portiere a diversi tornei italiani.
Il passo più importante per Sonia è stato quando ha deciso che poteva farcela da sola, a vivere una vita completamente autonoma. Tramite l’associazione di cui fa parte, Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare (U.I.L.D.M.) viene a conoscenza di una residenza che nel 2001 era una realtà di Vita Indipendente all’avanguardia, Casa Famiglia. Questo è stato un trampolino di lancio. “È stata un’esperienza fondamentale per capire come muovermi a livello burocratico nel cambio città e nella ricerca di un nuovo lavoro, nel mio caso sempre nel settore sanitario, e poi Uildm come Aisla o famiglie SMA sono partnership dei centri clinici Nemo che danno assistenza medica multidisciplinare per le patologie in questione (distrofie muscolari, SMA come la mia patologia, SLA, neuropatie, miopatie e altre” continua a raccontare.
La scienza ha sicuramente avuto un impatto significativo sulla sua esistenza, poiché è stato costante il confronto con centri specializzati per le cure necessarie sia per la sua patologia, che, successivamente per la sua maternità. In quanto donna con disabilità non è sempre facile accedere ai servizi ginecologici; il lettino, la posizione del corpo, non sono situazioni raggiungibili per tutti. E dall’altra parte il medico non si trova ad avere la formazione necessaria per approcciare le diversità.
Per quanto riguarda il suo caso, lavorare nel campo sanitario proprio per persone affette da patologia neuromuscolari, il Centro Clinico Nemo, è stato fondamentale per affrontare questo passo importante della sua vita “Ho chiamato il Centro Clinico Nemo dove tra l’altro lavoro all’amministrazione, mi sono messa in contatto con la neurologa che mi conosce e poi con il reparto di ginecologia e ostetricia dell’ospedale Niguarda che mi hanno seguito per tutta la gravidanza”. Inoltre Sonia spera che, nei prossimi anni, la ricerca per queste malattie possa fare ulteriormente passi da gigante per permettere una vita dignitosa per chi convive con queste patologie neurodegenerative “Al momento per la mia patologia, SMA, ci sono due farmaci che stanno rallentando la progressione e la morte dei motoneuroni, uno si assume tramite infusione intratecale tramite puntura lombare e l’altro, in alternativa, è uno sciroppo”.
Le ultime parole che ci scambiamo riguardano un’altra patologia neurodegerativa, la SLA, Sonia spera che la scienza possa trovare le cause e la cura, per aiutare altre persone – la sua incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno.
