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“Le nuove sfide della genomica tra diritti costituzionalmente rilevanti e ricerca scientifica”

Intervista ad Antonella Fontana, a capo del Legal Affairs Directorate di IIT

L’Istituto Italiano di Tecnologia e l’Associazione Italiana dei Giuristi di Impresa (AIGI) hanno organizzato in IIT un convegno dal titolo: Le nuove sfide della genomica tra diritti costituzionalmente rilevanti e ricerca scientifica. L’incontro aperto dal Presidente della Fondazione Gabriele Galateri di Genola, seguito dall’intervento del Direttore Generale Gianmarco Montanari, ha visto la partecipazione di un membro del Collegio del Garante per la protezione dei dati personali, un professore universitario, giuristi di importanti aziende, scienziati e collaboratori ai vari livelli dell’Istituto Italiano di Tecnologia. Antonella Fontana direttore degli affari legali dell’Istituto è stata tra gli organizzatori del convegno. A lei abbiamo chiesto di illustrarci le finalità di questa assiseIIT ha avviato sin dal 2019 un gruppo di lavoro in collaborazione con la Direzione ICT, con il DPO esterno (il supervisore specializzato nella normativa e nella prassi in materia di protezione dati ndr) e gli scienziati Stefano Gustincich ed Andrea Cavalli per comprendere quale sia il corretto trattamento dei dati genomici da parte di un ente di ricerca. Tale attenzione è dovuta al fatto che le nostre linee di ricerca scientifica prevederanno un ricorso sempre più massiccio alle collaborazioni con istituzioni sanitarie, grazie al lavoro nelle scienze computazionali e nelle scienze per la vita. Gli studi condotti in questi ambiti si fondano nella raccolta e analisi di dati che riguardano i pazienti. Su questo argomento così delicato non esistono pratiche consolidate realizzate da altri enti con i quali poter avviare un rapporto di collaborazione. Anche per questo motivo abbiamo organizzato questo convegno con l’intenzione di offrire una serie di considerazioni e proposte su di un argomento ancora poco approfondito. Vi è un’esigenza che andrà sempre di più consolidandosi di conoscere e applicare delle linee di condotta che permettano un corretto trattamento di questo tipo di dati.Quali sono i problemi che intravvedi nella gestione dei dati provenienti dagli studi sulla genomica?L’aspetto negativo di maggior rilievo riguarda l’utilizzo illegale di dati che può avvenire attraverso violazioni – anche involontarie – legate ad esempio a furti telematici o azioni di hackeraggio. Si tratta, in questo momento, di un puro esercizio costruito in uno scenario d’emergenza che non si è mai verificato. IIT ha voluto, anche in questo caso, intervenire preventivamente, forse il primo ente di ricerca nel nostro Paese, per valutare questi rischi e trovare delle efficaci contromisure. Pensiamo, come proponiamo per diverse branche della nostra attività, di poter creare un modello operativo che possa essere messo a disposizione di Enti quali il nostro. L’aspetto normativo è essenziale nella creazione di meccanismi di tutela e controllo. Per questo motivo abbiamo voluto con noi il Professor Guido Scorza, in rappresentanza dell’ufficio del Garante, che ci ha fornito importanti spunti per una corretta gestione di questa categoria di dati così complessa e delicata. La disponibilità dell’Ufficio del Garante è un segnale assai positivo per le future iniziative che vorremmo creare con questa istituzione. In particolare, sarebbe importante mettere in moto un sistema alimentato dallo scambio d’informazioni, primo passo per definire una procedura che metta al riparo ricercatori e pazienti da danni creati dalla diffusione di dati personali. Siamo certi di aver condotto con il nostro lavoro una buona analisi ma il confronto con gli Organi Istituzionali ci può fornire una serie di osservazioni che può condurre poi ad una validazione ufficiale del percorso che abbiamo intrapreso.Diritto alla ricerca e diritto alla privacy dei pazienti come possono coesistere?Il diritto alla ricerca scientifica e il dovere di salvaguardare i dati personali del singolo devono essere le due facce della stessa medaglia. Il diritto della ricerca di studiare e individuare opportunità di cura sempre migliori per l’uomo non deve infrangere il diritto del paziente osservato a mantenere intatta e tutelata la propria privacy. Si tratta di costruire un patto di ferro tra ricercatori e pazienti creando un circolo virtuoso e protetto che apra scenari sorprendenti per la cura di patologie gravi, invalidanti e perfino letali. L’impegno a lavorare con determinazione su questa attività si è ben compresa ascoltando gli interventi appassionati sulla ricerca scientifica in campo genomico proposti da Stefano Gustincich e Andrea Cavalli. Il sequenziamento del genoma, come abbiamo potuto constatare anche nel corso di questa terribile pandemia, è attività fondamentale per la cura in futuro anche delle patologie più gravi. Se vi fossero restrizioni a questa ricerca, il danno sarebbe enorme. Ma questo anello fondamentale della catena deve essere salvaguardato con un sistema protettivo che consenta alla ricerca genomica di procedere e migliorare proteggendo e garantendo la riservatezza delle persone coinvolte.Lo scenario che hai delineato è chiaro. Dopo il convegno quali saranno le nuove iniziative che la tua Direzione per conto di IIT vorrà intraprendere?Contiamo a settembre di poter creare un ponte con il Garante della Privacy per iniziare a lavorare su un progetto operativo che conduca, questa è la nostra speranza, alla formulazione di linee guide condivise su diritto alla ricerca e diritto alla privacy. Questo lavoro è frutto della collaborazione tra diverse componenti del nostro Istituto, in particolare con il DPO e la Direzione ICT, che colgo l’occasione di ringraziare, e con tutti i colleghi che hanno seguito il convegno.

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